«Nicht alle Kinder müssen ständig im Bett liegen»

Der Verein Kind + Spital setzt sich für die Rechte von Kindern und Jugendlichen im Gesundheitswesen ein. Das Ziel ist die Verbesserung der Aufenthaltsbedingungen im Spital, sodass sie den Bedürfnissen von Kindern, Jugendlichen und Familien gerecht werden. Hanne Sieber, Präsidentin von Kind + Spital, im Gespräch mit dem FamilienSPICK.

Hanne Sieber, was war damals bei der Gründung die Motivation, den Verein ins Leben zu rufen?
Kind + Spital wurde 1978 gegründet, also vor 40 Jahren. Durch sehr begrenzte Besuchszeiten wurde damals ein krankes Kind oft für Wochen von seiner Familie getrennt; in einer Situation, in der Zuspruch und Unterstützung durch die engsten Bezugspersonen besonders vonnöten gewesen wären. Dies führte bei vielen Kindern zu manchmal lang andauernden psychischen Problemen, die unter dem Stichwort «Hospitalismus» zusammengefasst werden. Die ersten wichtigsten Forderungen waren daher «Spitalaufenthalt nur, wenn absolut nötig» und «Besuchszeiten für die Eltern rund um die Uhr».

Sie setzen sich für die Rechte von Kindern und Jugendlichen im Gesundheitswesen ein. Welche Rechte sind damit konkret gemeint?
Hier stützen wir uns einerseits auf unsere 10 Punkte umfassende Charta für die Rechte kranker Kinder (entstanden 1988) sowie auf die UN-Kinderrechtskonvention (KRK) aus dem Jahre 1989. In Art. 24 der KRK wird das Recht auf das Höchstmass an Gesundheit festgehalten, das die Vertragsstaaten (alle Länder der Welt ausser Somalia und die USA) verpflichtet, das erreichbare Höchstmass an Gesundheit nach heutigen Standards im Gesundheitswesen sicherzustellen. Es gibt aber noch eine ganze Reihe weiterer Artikel in der KRK, die auf die Gesundheit des Kindes Auswirkungen haben, zum Beispiel das Wohl des Kindes stets als vorrangig zu berücksichtigen (Art. 3), die Respektierung des Elternrechts (Art. 5), das Recht auf Anhörung und Berücksichtigung der Meinung des Kindes (Art. 12) usw. Die Charta mit Erläuterungen und eine Auflistung der massgeblichen Artikel aus der UN-Kinderrechtskonvention sind als Broschüre auf unserer Website www.kindundspital.ch zu finden.

Kind + Spital will die Aufenthaltsbedingungen von Kindern im Spital verbessern. Wo gibt es heute Handlungsbedarf? Gibt es konkrete Beispiele für nicht ideale Bedingungen?
Im Laufe der letzten 40 Jahre haben sich die Aufenthaltsbedingungen wesentlich verbessert, und das Verständnis für die Bedürfnisse von Kindern verschiedener Altersgruppen und Entwicklungsstufen ist gewachsen. Vor allem in den Kinderspitälern, die in den letzten Jahren neu entstanden sind, wurde auch die Umgebung kindgerechter gestaltet. Es gibt Aufenthaltsräume für Kinder und ihre Familien sowie Spielzimmer ausserhalb des Krankenzimmers. Nicht alle Kinder müssen ständig im Bett liegen!

Oft fehlt leider eine eigene Infrastruktur für Jugendliche, da es sich um eine relativ kleine Patientengruppe handelt. Wenn chronisch kranke Jugendliche beim Erreichen des Alters von 18 Jahren in Erwachsenenspitäler wechseln müssen, fällt dies oft schwer, weil man dort für diese relativ neue Patientengruppe nicht ausreichend ausgebildet und eingerichtet ist. Viele dieser Jugendlichen erreichten früher das Erwachsenenalter nicht.

Sie haben es erwähnt: Viele Voraussetzungen haben sich in den letzten Jahren zum Besseren gewandelt. Gibt es demgegenüber auch neuere Entwicklungen, die Ihre Arbeit erst recht nötig machen?
Zu schaffen machen auch die ständigen politischen Reformen im Gesundheitswesen, bei denen praktisch nie an die Auswirkungen für kranke Kinder und Familien gedacht wird. So wurde zum Beispiel bei der Einführung der Fallpauschalen der viel höhere Pflege- und Betreuungsbedarf, insbesondere für Babys und Kleinkinder, nur ungenügend berücksichtigt und hätte ohne Korrektur zum Bankrott der Kinderspitäler geführt. Ebenso die neueste Entwicklung bei den Tarmed-Tarifen, welche zum Beispiel die vergütete Dauer eines Patientengesprächs auf 20 Minuten beschränkt. Ein Kinderarzt hat es bei einem solchen Gespräch nicht nur mit den Eltern zu tun, es gilt auch, das Kind möglichst angstfrei zum Beispiel auf eine Spritze vorzubereiten. 20 Minuten sind in einem solchen Fall schnell abgelaufen! Zusammen mit Ärzteorganisationen haben wir uns in diesen Bereichen für Verbesserungen eingesetzt. Denn es geht nicht mehr nur um die Situation im Spital, sondern darum, im Gesundheitswesen insgesamt das Verständnis dafür zu wecken, dass Kinder und Jugendliche andere Bedürfnisse als Erwachsene haben.

Können Sie anhand von konkreten Fällen zeigen, wie es gelingt, die Aufenthaltsbedingungen zu verbessern?
Hier spielen mehrere Faktoren zusammen. Angefangen bei einer kindgerecht eingerichteten Umgebung, spielt es eine grosse Rolle, dass das Spitalpersonal bereit und in der Lage ist, auf das Kind einzugehen, seine Fragen und Bedenken ernst zu nehmen und es mit Takt und Einfühlungsvermögen zu behandeln.

Dafür werden Ärzte und Pflegende benötigt, die speziell für die Behandlung von Kindern ausgebildet wurden. Seit der in den 90er-Jahren eingeführten generalistischen Ausbildung der Pflegefachpersonen ist dies nur noch in beschränktem Ausmass der Fall. Nach Lösungen wird dringend gesucht.

Wo kommen die Eltern bei Ihrer Aufgabe ins Spiel, wie können Sie sich für diese einsetzen?
Zu Beginn unserer Tätigkeit bestand ein grosses Informationsbedürfnis seitens der Eltern, zum Beispiel: Was wird von uns als Eltern erwartet, was dürfen wir vom Spitalpersonal erwarten? Viele Neuerungen wurden in den Kinderspitälern nur schrittweise eingeführt und die Bedingungen waren von Spital zu Spital verschieden. Heute hat sich die Kommunikation zwischen Spitalpersonal und Eltern sehr verbessert, und wir erhalten weniger Anfragen seitens der Eltern. Dies bedeutet, dass unsere damaligen Empfehlungen für einen aktiven Einbezug der Eltern in den Spitalalltag heute ihre Früchte tragen. Wobei Verbesserungen natürlich immer möglich sind und die Kommunikationsbedürfnisse von Fall zu Fall verschieden sind.

Wie würden Sie den heutigen Standard der Spitäler in Bezug auf Ihre Anliegen gesamthaft umschreiben?
Wir stellen fest, dass die kindgerechten Aufenthaltsbedingungen im Spital – wie sie in unserer Charta umschrieben sind – zu vielen der von uns gewünschten Veränderungen geführt haben. Einige Punkte unserer Charta fungieren jedoch wie Qualitätsstandards und ihre adäquate Einhaltung muss in einer vorgegebenen Situation immer wieder neu bedacht und geprüft werden. Angesichts der permanenten Sparzwänge im Gesundheitswesen ist es besonders wichtig, dass die Bedürfnisse der kranken Kinder und ihrer Familien nicht unter die Räder geraten. Dazu kommt, dass es in der Schweiz viel zu wenig pädiatrisch ausgebildete Ärzte, Psychiater und Pflegefachkräfte gibt. Der Mangel an Psychiatern führt zum Beispiel dazu, dass psychische Störungen bei Kindern zu spät diagnostiziert und behandelt werden.

Und wie sieht es im Vergleich zu anderen Ländern aus?
Durch unseren europäischen Dachverband European Association for Children in Hospital (EACH) haben wir einen gewissen Überblick über die Situation in anderen europäischen Ländern. Nach unseren Beobachtungen wird in den skandinavischen Ländern, in Grossbritannien und den Niederlanden den Kinderrechten ganz allgemein eine viel höhere Bedeutung eingeräumt und sie werden entsprechend berücksichtigt. Dies wirkt sich auch unmittelbar auf die Situation in den Kinderspitälern aus. In Deutschland hat die Einführung der Fallpauschalen zu einem regelrechten Kinderspitalsterben geführt und vieles bereits Errungene ist wieder in Frage gestellt. In Frankreich gibt es grossartige Kinderspitäler in den grossen Zentren, in den (flächenmässig grossen) ländlichen Gebieten sieht es eher mager aus. Andere Länder wie Italien oder Spanien haben nicht nur im Gesundheitswesen mit grossen Finanzproblemen zu kämpfen. Was es jedoch in diesen Ländern gibt und in der Schweiz fehlt, ist ein bezahlter Urlaub für berufstätige Eltern für die Pflege ihres kranken Kindes im Spital oder zu Hause. In Schweden gibt es dafür 4 Wochen pro Jahr (die entweder von der Mutter oder vom Vater in Anspruch genommen werden können), in anderen Ländern bis zu ein bis zwei Wochen. Insbesondere für alleinerziehende Eltern wäre ein solches Recht auf Urlaub eine grosse Erleichterung.

Sie betreiben online eine Spitalsuche für familienfreundliche Angebote. Müssen diese bestimmte Kriterien erfüllen, und wie sehen diese aus?
Bei unserer Datenbank für die Online-Spitalsuche in der ganzen Schweiz haben die Spitäler die Möglichkeit, anhand einer Kriterienliste anzugeben, welche Angebote vorhanden sind. Wir wollen damit Eltern die Möglichkeit geben, bei einem geplanten (oder als Vorsorge für einen ungeplanten) Spitalaufenthalt herauszufiltern, wo zum Beispiel Übernachtungsmöglichkeiten für Eltern bestehen. Vor allem in Gebieten ohne nahes Kinderspital ist es nach wie vor ratsam, das Kind für die Spitalaufnahme in der ganzen Schweiz zu versichern, damit im Krankheitsfall dasjenige Krankenhaus gewählt werden kann, das die meisten Kriterien für einen familienorientierten Aufenthalt erfüllt.

Sie weisen auch auf die Möglichkeit von Spitalführungen für Kinder hin. Was wird damit erreicht?
Von Anfang an war es uns ein grosses Anliegen, Kinder aller Altersstufen mit den Themen Krankheit und Gesundheit, Arztbesuchen oder aber einem möglichen Krankenhausaufenthalt vertraut zu machen. Nach dem Motto «Was ich kenne, macht mir weniger Angst!» Im Gegensatz zu einst gibt es heute eine Fülle von Kinderbüchern zu diesen Themen. Kind + Spital hat vor zwei Jahren selbst ein Buch zusammen mit Kindern entwickelt «Robin und der rote Zweig» über eine erfolgreiche Blinddarmoperation, und es gibt bei uns auch ein Malbuch für kleinere Kinder, das verschiedene Situationen im Spital zeigt. Hinzu kommt unser Spitalspielkoffer, mit dem wir Kindergärten und Primarschulen motivieren möchten, das Thema zu behandeln und mit den Kindern Spital zu spielen. Dem gleichen Zweck dienen die Spitalführungen für Kinder, in denen ihnen verschiedene Räume und Geräte gezeigt werden. Wichtig ist auch ein Besuch der Küche, denn viele Kinder stellen sich vor, dass es im Spital nichts zu essen gibt.

Über Kind+Spital

Der Verein Kind+Spital wurde 1978 gegründet. Angelehnt war die Idee an Selbsthilfegruppen, die ab 1961 von Grossbritannien aus in vielen europäischen Ländern entstanden und sich für kindgerechte und familienorientierte Aufenthaltsbedingungen von Kindern im Spital einsetzen. Weitere Informationen unter www.kindundspital.ch

erstellt von Stefan Millius