Leben mit einem behinderten Geschwister

Cyrill, ist ein ruhiger, noch etwas verträumter Fünftklässler. Sein kleiner Bruder, der achtjährige Janis, hat das Downsyndrom. Vor 7 Jahren erlitt der Vater infolge eines Verkehrsunfalls ein Schädel-Hirntrauma.
Ich werde von der ganzen Familie sehr herzlich empfangen. Auch der kleine Janis streckt mir sofort seine Hand entgegen und will «Hallo» sagen. Wir setzen uns an den grossen, robusten Esstisch im Wohnzimmer. Nachdem alle das Gewünschte vom äusserst einladenden Frühstücksbuffet im Teller haben, reden wir zunächst über ganz Alltägliches. Immer wieder wird unser Gespräch unterbrochen durch das Rufen und Lachen von Janis, der sich wohl auf diese Weise Gehör verschaffen will. Seine Familie unterhält sich mit ihm hauptsächlich in der Gebärdensprache. Janis hörte bei der Geburt nur 50 ? 60 Prozent. Seit einigen Jahren trägt er ein Hörgerät. Dank diesem hört er nun vermutlich normal. So genau weiss man das nicht. Sprechen kann er noch fast nichts, dafür ist sein kleiner Körper ständig in Bewegung, und sein Gesichtsausdruck verrät unmissverständlich seinen momentanen Gemütszustand.

Bereits nach kurzer Zeit spüre ich, dass die Atmosphäre in dieser Familie von gegensei-tigem Respekt geprägt ist. Ruhig, aber bestimmt weisen die Eltern ihren Jüngsten zu-recht, nehmen aber auch seine Wünsche und Äusserungen ernst.
Cyrill, der Fünftklässler, wirkt während des Essens eher ruhig. Als ich ihn anschliessend frage, ob er mir sein Zimmer zeige, ist er sofort dazu bereit. 
 
Behinderung wird zur Normalität
Ich betrete das Reich eines 10-jährigen Jungen, wie ich es wohl in vielen anderen Fami-lien auch antreffen könnte: Ein Pult mit einer Fussballunterlage, beladen mit Schulma-terial und ebenso viel Krimskrams, am Boden Kisten mit Legos und Kapplas, im Gestell über dem Bett findet sich eine Ansammlung von verschiedenen Plüschtieren, ein Poster mit Tigern und Leoparden, seinen Lieblingstieren, und an den Wänden hängen, wie überall in der Wohnung, bunte, vom Vater selber gemalte Bilder. Besonders stolz ist Cyrill auf seine Musikanlage. Auch den neu erworbenen Rucksack vom örtlichen Fussballverein, in dem er selber mitspielt, möchte er mir gerne zeigen.

In der Zwischenzeit hat sich Janis zu uns gesellt. Er probiert die verschiedenen Knöpfe und Tasten auf Cyrills Keyboard aus. Cyrill lässt sich davon überhaupt nicht ablenken und beantwortet meine Fragen. Schon bald stellt sich heraus, dass für ihn die Behinde-rung seines kleinen Bruders und seines Vaters längst zur Normalität geworden ist. «Ich kenne es gar nicht anders», meint er dazu. Seinen Bruder findet er o.k., so, wie er ist. Einzig die Tatsache, dass er nicht mit ihm sprechen kann, bedauert er ab und zu.

Mit seinem Bruder «rammelt» er am liebsten und manchmal spielen die beiden auch Fussball zusammen. Hat er schon einmal erlebt, dass andere Kinder seinen Bruder aus-gelacht haben? Cyrill zögert -einen Augenblick. Dann erzählt er von den letzten Ferien, als Janis in der Badi den Köpfler -versuchte und dabei von einem anderen Jungen beo-bachtet wurde. Cyrill hörte, wie dieser Junge später gegenüber seiner Mutter eine ab-schätzige Bemerkung fallen liess.

Wie sollen denn fremde Kinder und Erwachsene auf seinen Bruder reagieren? «Am liebsten einfach normal.» Gibt es auch Situationen, wo ihn das Verhalten seines Bruders ärgert, ihm vielleicht manchmal sogar etwas peinlich ist? «In der Badi geht er hie und da einfach zu fremden Leuten und sagt ihnen Adieu.» In solchen Momenten laufe er jeweils einfach weg und tue so, als ob er nichts mit seinem kleinen Bruder zu tun hätte. Dann erzählt Cyrill aber auch von den Vorteilen und schönen Momenten, die ihm das Leben mit seinem behinderten Bruder bescheren. So könne er beispielsweise mit Janis Sachen zu seinem eigenen Vorteil tauschen, ihm Süssigkeiten wegnehmen, ohne dass der Bruder ihm das übel nehmen würde. Janis mag nämlich gar keine Süssigkeiten. «Bei der Post bekommt Janis immer Gummibärchen. Dann sagt er jeweils «Di», das heisst «Cyrill», und legt sie im Auto in ein Fächli. Jedes Mal, wenn ich ins Auto steige, entdecke ich wieder ein Gummibärchen, das Janis für mich aufbewahrt hat.» Das sei schon nett von seinem Bruder, findet Cyrill, und auch sonst sei sein kleiner Bruder ei-gentlich meistens «lustig». Dass seine Mutter viel Zeit für die Betreuung von Janis braucht, ist für ihn begreiflich. Wünscht er sich gar nie, seine Mutter hätte etwas mehr Zeit für ihn? «Manchmal ein bisschen», meint Cyrill, aber es gebe auch viele, vor allem «krassere Sachen», die er alleine mit seiner Mutter unternehme, wie zum Beispiel Bah-nen fahren auf dem Jahrmarkt. Auch in die Skiferien reisten die beiden ohne den Rest der Familie. Und wenn sein kleiner Bruder schon im Bett ist, spielen er und seine Eltern oft zu dritt Kartenspiele. Und was würde sich der zehnjährige Cyrill wünschen, wenn er einer Fee begegnen würde und einen Wunsch frei hätte? Cyrill überlegt kurz, dann sagt er: «Einfach ein glückliches Leben.» 
 
Verschiedene Lebensformen möglich
Nach dem Gespräch mit Cyrill setze ich mich mit seinen Eltern, Urs und Gabi Bischof, an den Esstisch im Wohnzimmer. Wir unterhalten uns über ihre spezielle Situation als Familie mit einem durch einen schweren Unfall behinderten Elternteil und einem Kind mit dem Downsyndrom. Ich spreche vorwiegend mit Gabi Bischof. Urs Bischof hört unserem Gespräch jedoch aufmerksam zu, nickt hie und da zustimmend oder ergänzt mit wenigen Sätzen unseren Dialog.

Gabi Bischof glaubt nicht, dass Cyrills Entwicklung durch die Behinderung seines Bru-ders anders verläuft als die von Kindern mit einem gesunden Geschwister. Sie empfin-det ihren Sohn auch nicht reifer als seine Altersgenossen. Er lerne höchs-tens schon früh, dass es verschiedene Lebensformen gebe, und er werde sicher nie einer sein, der «mit offenem Mund» eine behinderte Person anstarren werde.
Durch Reaktionen aus der Umwelt sei Cyrill überhaupt erst bewusst geworden, dass sein Bruder eine Behinderung habe. Für ihn sei sein Bruder ganz «normal». Er fühle auch keine spezielle Verbindung zu anderen Kindern, die auch ein behindertes Geschwister haben. Um den Bedürfnissen beider Kinder so weit als möglich gerecht zu werden, teilt sich die Familie wenn nötig auf und unternimmt viel draussen.
 
Lernen, eigene Schritte zu machen
Damit das Familienleben möglichst stressfrei funktioniert, braucht es sehr viel Planung und Organisation. Gabi Bischof geht an zwei Tagen pro Woche einer Erwerbstätigkeit nach. An diesen Tagen besucht Cyrill jeweils an einem Tag den Mittagstisch der Orts-gemeinde, am anderen wird er mittags von einer Freundin der Mutter verpflegt und betreut. Janis kann sein Mittagessen in der Heilpädagogischen Schule einnehmen. Diese Lösung sei für die Kinder ideal.

Für Gabi Bischof ist es wichtig, dass beide Kinder ihren Möglichkeiten entsprechend in die täglich anfallenden Arbeiten und Verpflichtungen eingebunden werden. Sie selber gönnt sich regelmässig kurze Auszeiten und findet es auch nicht so schlimm, wenn in ihrer Abwesenheit halt mal etwas schiefläuft. «Ich glaube nicht, dass Kinder glücklicher werden, wenn man ihnen alles abnimmt. Sie müssen auch lernen, eigene Schritte zu machen.»
In der Regel müssen in einer Familie die ältesten Kinder zumindest zeitweise eine ge-wisse Mitverantwortung für die kleinen Geschwister übernehmen. Wie sieht das bei Familie Bischof aus? Muss Cyrill nicht übermässig viel Verantwortung übernehmen? Seine Mutter meint, sie würde Cyrill sogar noch häufiger bitten, Janis mit auf den Spielplatz zu nehmen, wenn dieser nicht behindert wäre. Momentan bittet sie ihn nur selten darum, beispielsweise, wenn sie selber einen auswärtigen Termin hat.

Am Ende meines Besuchs habe ich den Eindruck, dass diese Familie nach innen sehr gut funktioniert und zufrieden ist. Welche Reaktionen erfährt die Familie jedoch von aussen? Im Gespräch mit Gabi Bischof wird deutlich, dass ihrer Familie vor allem die Reaktionen aus der Umwelt zu schaffen machen. Einige Leute könnten kaum glauben, dass eine Frau mit einem behinderten Ehemann und einem behinderten Kind überhaupt glücklich sein kann. Gabi Bischof sieht die Ursache für diese Haltung in der fixen Vor-stellung vieler Leute, wie eine ideale Familie auszusehen hat. Viele Leute hätten Mühe und wüssten nicht, wie sie sich verhalten sollten, wenn sie einer Familie begegneten, die eben nicht dieser Norm entspricht. Gabi Bischof würde sich für ihre Familie wünschen, dass sie einfach ganz normal am Leben teilnehmen darf, ohne sich stets rechtfertigen zu müssen. Sie selber hat sich nie ein Bild davon gemacht, wie das Leben sein muss, «damit es gut ist».


«Auch für das gesunde Kind da sein»
Welches sind die grössten Schwierigkeiten, mit denen Eltern konfrontiert sind, die sowohl ein behindertes wie auch ein gesundes Kind haben?
Die Krankheit oder Behinderung eines Kindes betrifft immer die ganze Familie.
Die Pflege und Förderung des behinderten Kindes nimmt in der Regel sehr viel Zeit in Anspruch. Damit die Eltern auch dem gesunden Kind genügend Zeit widmen können, braucht es sehr viel Planung und eine ausserordentlich gute Organisation, aber auch eine offene Auseinandersetzung und Verarbeitung der eigenen Situationen durch die Eltern.
Wichtig ist, dass die Eltern sich bewusst Zeitgefässe schaffen, in denen sie sich auch mit dem gesunden Kind allein abgeben können. Eine solche Gelegenheit bietet sich zum Beispiel, wenn das behinderte Kind gerade in einer Therapiestunde ist oder von einer Drittperson betreut wird.

Wie können Eltern feststellen, ob das gesunde Kind unter seiner Situation leidet?
Viele Kinder setzen sich selbst enorm unter Druck und wollen alles aussergewöhnlich gut machen. Sie spüren die starke Belastung ihrer Eltern und wollen daher ja keine zu-sätzlichen Probleme verursachen. Alle Kinder empfinden jedoch von Zeit zu Zeit Wut und Eifersucht gegenüber ihrem behinderten Geschwister. Kinder reagieren ganz unterschiedlich auf Situationen, die sie belasten.
Es gibt Kinder, die ihre Wut und Trauer eher nach aussen richten, indem sie z.B. ausgesprochen aggressiv sind. Dann gibt es aber auch Kinder, die sich zurückziehen, sogar depressiv werden, und zu denen man nur schwer einen Zugang findet. Nicht selten reagiert das Kind auch mit psychosomatischen Symptomen, wie beispielsweise Bauch- oder Kopfschmerzen. Oftmals wollen die Kinder den Eltern damit auf nonverbale Art und Weise mitteilen: «Jetzt brauche ich einmal eure Zeit. Ich bin auch noch da!» Viele Kinder getrauen sich nicht, ihren Eltern gegenüber negative Gefühle zu äussern. Es ist daher ganz wichtig, dass die Eltern möglichst häufig das Gespräch mit ihren Kindern suchen und sie auch ermuntern zu sagen, was ihnen nicht passt und warum sie wütend oder eifersüchtig sind.
 
Welchen Einfluss hat die Behinderung eines Geschwisters auf die gesamte Entwick-lung des gesunden Kindes? Kann die Behinderung eines Geschwisters für das gesunde Kind auch eine Chance bedeuten?
Verschiedene Studien belegen, dass ca. 85 % der Erwachsenen, die als Kind mit einem behinderten Geschwister aufwuchsen, der Meinung sind, sie hätten insgesamt von ihrer Situation zu Hause profitiert. Viele Kinder mit behinderten Geschwistern sind reifer als ihre Altersgenossen. Sie lernen früh, mit schwierigen Situationen umzugehen und erfahren, dass es nicht selbstverständlich ist, gesund zu sein.
Eltern können die sozialen Kompetenzen ihres Kindes fördern, indem sie ihm ein gewisses Mass an Verantwortung übergeben. Ein Kind sollte aber auch nicht überfordert werden. Es sollte nicht immer nur Rücksicht nehmen, nicht immer nur vernünftig und reif sein müssen. Es muss unbedingt auch seine eigenen Bedürfnisse kennen lernen und ausleben dürfen. Ganz wichtig erscheinen mir in diesem Zusammenhang die Kontakte zu Gleichaltrigen und die Pflege von Hobbys. In Zeiten, wo das behinderte Kind die Eltern aussergewöhnlich stark in Anspruch nimmt, können für das gesunde Kind auch Erwachsene ausserhalb der Familie zu wichtigen Bezugspersonen werden. Ich denke dabei zum Beispiel an das Gotti oder den Götti oder die Nachbarn.
 
Wo können sich betroffene Eltern professionelle Hilfe holen? Gibt es auch Angebote, die speziell auf die Bedürfnisse der Geschwister zugeschnitten sind?
Für Geschwister existieren in der Schweiz fast keine entsprechenden Angebote. Es stellt sich allerdings die Frage, ob solche Angebote für Kinder überhaupt wünschenswert wären. Kürzlich habe ich nämlich bei einem Treffen die Geschwister gefragt, ob sie ein solches Angebot vermisst haben. Interessanterweise antworteten die Jugendlichen übereinstimmend: «Nein, da wäre ich nie hingegangen. Ich unternehme lieber etwas, das mir persönlich Spass bereitet und nicht schon wieder etwas, einfach weil es mit der Krankheit meines Bruders oder meiner Schwester zu tun hat!»
Für Eltern mit einem behinderten Kind gibt es verschiedene Angebote, wie beispielsweise Beratungsstellen oder die behinderungsspezifischen Selbsthilfegruppen der verschiedenen Elternvereinigungen. Da drehen sich natürlich immer auch viele Fragen um die Situation der gesunden Kinder in der Familie. Viele Vereine und Selbsthilfegruppen organisieren zudem regelmässig Ausflüge für die ganze Familie, an denen die gesunden Geschwister dann auch teilnehmen und dort andere Kinder in der gleichen Situation antreffen.
Bei grösseren Schwierigkeiten kann auch eine familientherapeutische Begleitung hilf-reich sein. Hier kann eine auf dieses Gebiet spezialisierte Fachperson gezielt auf die aktuellen Fragen und Probleme der gesamten Familie eingehen.

Gabi Gmür empfiehlt den Eltern, folgende Punkte zu beachten, damit sich das gesunde Kind möglichst gut entfalten kann:

• Eine möglichst positive Einstellung der Eltern zum eigenen Leben; regelmässige Pflege der Partnerschaft, erkennen, was einem selber guttut und sich auch die nötige Zeit und den Freiraum dazu einräumen.
• Gutes soziales Netzwerk der Familie (Freunde, Bekannte, Verwandte, Vereine, Entlastungsmöglichkeiten). 
• Das Kind altersgemäss über die Behinderung oder Krankheit des Geschwisters informieren.
• Zeiten uneingeschränkter Zuwendung vereinbaren. 
• Dem Kind eine eigene Freizeitgestaltung und eigene Hobbys sowie eigene Bezugspersonen ausserhalb der Familie ermöglichen. 
•  Eine gute Beziehung der Geschwister untereinander anstreben.
• Das Gespräch mit dem Kind suchen, wobei das Kind auch negative Gefühle äussern darf. 
• Das Kind in seinem Selbstwertgefühl stärken, seine Leistungen und Bemühungen anerkennen und es entsprechend loben.

Zur Person:
Gabi Gmür-Dias führt in St.Gallen eine Praxis für Systemische Familientherapie. Familien mit chronisch kranken oder schwer behinderten Kindern erhalten hier Unterstützung und Beratung.

Quelle/Text: Silja Helfenberger