Unsere Tochter hat uns ausgesucht

«Du solltest dem lieben Gott danken, dass du gesund bist», mahnte eine alte, hinkende Frau die damals noch kleine Michaela, von der sie auf der Strasse unverblümt angestarrt worden war. Michaela ist nicht gesund. Aber ihre geistige Behinderung sieht man ihr nicht an. Zumindest nicht auf den ersten oder zweiten Blick. Zwei der insgesamt 23 Chromosomenpaare sind bei ihr vertauscht eine Laune der Natur. Die Folge davon ist ein Wachstums- und Entwicklungsrückstand. Michaela ist sieben Jahre alt, ihr geistiger Entwicklungsstand entspricht teilweise dem einer Drei- bis Vierjährigen. Sie spricht in kleinkindlichen Sätzen und artikuliert undeutlich. Was den Inhalt betrifft, weisen ihre Aussagen jedoch oft auf eine verblüffende Reife hin.

Nach einer normal verlaufenen Schwangerschaft und Geburt kam Michaela zur Welt, als zweites Kind von Monika W. und Paul W. W. ihre Schwester Stephanie war damals eineinhalb Jahre alt. Nach der Geburt schrie sie nicht, wimmerte nur wie ein Hündchen. Sie trank nicht und wollte die Brust nicht nehmen. Die Mutter ahnte, dass etwas nicht stimmte, aber «niemand wollte auf mich hören, alle beschwichtigten nur, selbst der Kinderarzt.» «Ja», bestätigt ihr Mann, «mein Schwiegervater und ich meinten immer, meine Frau würde sich das nur einbilden. Das chunnt de scho?, davon waren wir über-zeugt.» Monika W. musste einen einsamen, langen und schweren Weg gehen, bis sie erstmals von einem Arzt in ihren Zweifeln bestätigt worden war. Michaela war damals fast zweijährig! Mit zwanzig Monaten erst begann sie zu gehen und sehr spät hat sie angefangen zu sprechen. In der Nacht musste sie sich oft erbrechen.

Nicht nur Defizite
Bis zur Diagnose dauerte es aber noch länger. Da Michaela stark schielte und man zudem die Vermutung hatte, sie höre nicht richtig, wurde sie zunächst an den Augen, später an den Ohren operiert. Beide Operationen waren erfolgreich, und für die Verwandten war nun alles in Ordnung. Nicht aber für die Mutter, die spürte, dass Michaela anders war als die andern Kinder. Inzwischen war Monika W. wieder schwanger: «Innerlich hat mich diese Schwangerschaft fast zerrissen!» Kurz vor der Geburt ihres dritten Kindes bekamen die Eltern die Diagnose ihrer Zweitgeborenen. Sie hörten zum ersten Mal von den vier vertauschten Chromosomen. «Die Ärzte sprachen von Handicap und von Michaelas Defiziten», erzählt Paul W. W., «ich aber wollte von ihnen wissen, was Michaela denn besser könne als die sogenannt Gesunden.» Über diese Frage, so gaben die Ärzte zu, hätten sie noch nie nachgedacht Doch die Eltern fanden die Antwort selbst. «Ihre Stärken hat Michaela im Feinstofflichen und im Musischen», erzählt ihr Vater, und die Mutter fügt hinzu, wie schön Michaela malen könne, wie geschickt sie mit dem Computer, aber auch mit der Flöte umgehe «Sie isch es clevers Wybli», lacht sie. Besonders eindrücklich ist Michaelas Liebe zu den Tieren. Egal, ob es sich um einen grossen Hund handelt, auf den sie furchtlos zugeht, um ihn zu streicheln oder um ein winziges Schneckchen, das sie auf einer Wanderung an einer Blume findet und in ihrer Hand, liebevoll streichelnd, nach Hause trägt.

Michaelas Eltern wollen ihre geistig behinderte Tochter unterstützen und fördern, wo immer sie können. Doch dabei sind sie in den letzten Jahren oft an ihre eigenen Grenzen geraten. Michaela ist ein anstrengendes Kind. Wenn ihr etwas nicht passt, kann sie schreien, kreischen und wüst schimpfen und alles gute Zureden nützt nichts. Dann ist Tumult in der Familie angesagt! Die Eltern sind überzeugt, dass Michaela ihre Behinderung manchmal auch ausspielt «Sie ist ein Schlitzohr», sagt die Mutter. Vor zwei Jahren wurde die Situation in der Familie immer schwieriger. Freunde und Bekannte, die auch Kinder hatten, zogen sich zurück. Für sie war Michaela ein «böses» Kind. Stephanie und Raphaela drohten zeitweise unter die Räder zu kommen, und die Eltern gerieten immer wieder aneinander, wie sie freimütig erzählen. Sie brauchten Beratung und Hilfe.

Zuviele Wechsel
Michaela kam tagsüber in eine heilpädagogische Schule. «Wir glaubten, wir hätten nun für die ganze Familie eine Superlösung gefunden», schildert Monika W. jene Zeit. «Doch dieses Jahr wurde zum Horror für die ganze Familie. Alle um uns herum waren zwar der Meinung, ich hätte jetzt, wo Michaela tagsüber im Heim war, ein einfaches Leben ... ach, vergiss es», sagt die temperamentvolle Mutter und in ihrer Stimme klingt noch immer etwas durch von der damaligen Verzweiflung und Wut über das Unverständnis ihrer Umgebung. Michaela wurde frühmorgens vom Taxi geholt und um 16 Uhr im Taxi wieder nach Hause gebracht: «Am Morgen ging mein Mann ganz früh zur Arbeit und ich musste alleine mit den drei kleinen Kindern zurecht kommen: Die aufgeregte Michaela fürs Heim und gleichzeitig Stephanie für die Schule bereitmachen. Dazwischen noch die zweijährige Raphaela versorgen. Am Nachmittag hätte ich eine ganze Stunde gebraucht, um Michaela, die jeweils völlig aufgelöst nach Hause kam, wieder zu beruhigen. Stattdessen kam gleichzeitig auch Stephanie von der Schule zurück...» Für Michaela waren die täglichen Wechsel zwischen Schule und Familie ein zu grosser Stress. Sie reagierte mit Panik, was in der Familie zu Chaos führte. Alle stiessen an ihre Grenzen: «Ich stand nur noch auf einem ganz dünnen Boden», erzählt Monika W.. Auch Stephanies Schulleistungen sanken rapide und die kleine Raphaela klammerte sich extrem an ihr Mami.

Seit einem Jahr ist Michaela während der Woche in der heilpädagogischen Schule und jeweils von Freitagnachmittag bis Sonntagabend zuhause. Dank der Hilfe einer Psychologin fühlen sich die Eltern nicht mehr unter Druck, an diesen Wochenenden eine heile, harmonische Familie spielen zu müssen. Sie gestalten diese Tage ganz bewusst, indem sie die Aufgaben untereinander aufteilen: Ein Elternteil unternimmt etwas mit Michaela, der andere mit Stephanie und Raphaela. So kommen alle auf ihre Rechnung und viele schwierige Situationen können vermieden werden.

Anfänglich flossen beim jedem Abschied die Tränen. Jetzt aber fühlt sich Michaela in der Wohngruppe und in der Schule rundum wohl, sodass sie am Sonntag problemlos wieder von zu Hause weggeht. «Tschüss sagt sie und weg ist sie!», erzählt ihr Vater und fügt hinzu, dass ihm die Loslösung von seiner Tochter ein Wechselbad der Gefühle beschere. Einerseits sei er dankbar, dass es ihr und dadurch auch ihnen in der Familie nun so viel besser gehe. Anderseits sei er auch ein bisschen traurig, wenn sie so leichthin aus dem Hause gehe.

Die Eltern sind froh, dass sie Michaela haben: «Dank ihr sind wir in unserer Persönlichkeit gereift und haben, auch für unsere Beziehung, viel gelernt!» Sie sind überzeugt, dass Michaela sie als Eltern ausgesucht hat. «So wie sie ist, kam sie zu uns und wir akzeptieren ihr Anderssein. Michaela, unser vierblättriges Kleeblatt...» 

Quelle/Text: Vre Amberg