Diagnose Brustkrebs - wie weiter?

Barbara Lütold erhielt vor drei Jahren die Diagnose Brustkrebs. Vor der damals 42-jährigen Mutter zweier Kinder von fünf und zweieinhalb Jahren baute sich eine Wand auf, sie fühlte sich wie im falschen Film, konnte nicht glauben, dass es sie getroffen hatte. Bisher war in ihrer Verwandtschaft niemand an Brustkrebs erkrankt. In der Familie war immer sie die Starke, daher ihr Gedanke: «Ich kann es mir schlichtweg nicht erlauben zu sterben.» Die Berufs- und Familienfrau überkam ein Gefühlschaos: «Ich fühlte mich wie eingesperrt in einem Reifen, der von aussen einen Tritt bekommt und dann immer schneller den Hügel hinunterrollt. Ich wurde aufs Heftigste durchgeschüttelt und erst als der Reifen endlich liegen blieb, konnte ich wieder klar sehen.» Nach der Diagnose ging alles sehr schnell. Vor die Alternative gestellt, zwei Wochen mit der Operation zu warten oder gleich am nächsten Tag operieren zu lassen, entschied sich Barbara Lütold für den nächsten Tag. Vierzehn Tage habe sie nicht warten wollen. Rückblickend hätte sie sich etwas mehr Zeit lassen sollen, vielleicht noch eine Zweitmeinung einholen, obwohl sie mit ihrem Gynäkologen sehr zufrieden gewesen sei. Überhaupt würde sie allen Betroffenen raten, sich genügend Zeit zu lassen, genau zu prüfen, wo sie sich operieren lassen wollen, da es aufgrund fehlender einheitlicher Standards für Brustzentren grosse Qualitätsunterschiede gäbe.

Wo hat Barbara Lütold Unterstützung erfahren? Ihr Umfeld sei ihre grösste Stütze gewesen, ihr Mann, die Nachbarn, die ihr auch einmal die Wäsche gewaschen hätten oder die Kinder gehütet. Auch ihr Job, sie arbeitete damals 50 Prozent als Personalverantwortliche bei einem Reiseveranstalter, habe ihr Halt gegeben, sei ein Teil ihres alten Lebens gewesen. Vermisst habe sie in der Klinik eine ausführliche Informationsmappe rund um das Thema Brustkrebs mit all den Möglichkeiten für Brustkrebspatientinnen und deren Angehörige. Gut hätte sie ihr Umfeld mit Informationsmaterial versorgt und auch sie selbst habe im Internet recherchiert und sei so auf «Leben wie zuvor» gestossen.

Selbsthilfegruppen und Begleitung
Der Verein «Leben wie zuvor» wurde vor 31 Jahren von Dr.med.h.c. Susi Gaillard, selbst Betroffene, mitgegründet und hat inzwischen 68 Selbsthilfegruppen für brustoperierte Frauen unter einem Dach.

«Eigentlich wollte ich nie in eine Selbsthilfegruppe, da ich immer das Gefühl hatte, hier würden die Frauen nur zusammensitzen und klagen», gesteht Barbara Lütold. Doch sie habe sich getäuscht. Es tue gut sich mit Gleichgesinnten auszutauschen, zu sehen, wie die Frauen überlebt hätten. Heute leitet Barbara Lütold selbst eine Gruppe und ist im Namen von «Leben wie zuvor» sehr aktiv in der Aufklärungsarbeit zum Thema Brustkrebs, besucht in dieser Funktion auch die Spitäler, die Gesundheitsbehörde und die örtliche Krebsliga in ihrem Wohnkanton. Sie möchte die einzelnen Hilfsangebote mehr vernetzen. Neben den Selbsthilfegruppen bietet «Leben wie zuvor» in den Kantonen Basel Land, Solothurn und Wallis einen BesucherinnenService an, wo ehemalige Brustkrebspatientinnen frisch operierte Frauen im Spital besuchen. Bei dieser Gelegenheit übergibt die Besucherin der Patientin unentgeltlich eine leichte Erstprothese und wenn erwünscht begleitet sie diese auch zum späteren Prothesenkauf oder zu notwendigen Nachbehandlungen. Die Besucherinnen arbeiten ehrenamtlich.

Krebs trifft die ganze Familie
Erkrankt eine Familienfrau und Mutter an Brustkrebs, leidet die ganze Familie. Denn fast nichts mehr ist wie zuvor. Fragen tauchen auf wie: «Wird meine Frau, meine Mutter überleben?» «Wie schaffe ich die Mehrarbeit im Haushalt?» «Wer versorgt die Kinder?» «Wie gehe ich mit der finanziellen Mehrbelastung um?» oder «Wie erklären wir unseren Kindern, dass Mami Krebs hat?»

Auch Barbara Lütold stand vor dem Problem, ihre Familie mit der Diagnose Brustkrebs zu konfrontieren. Ihr Mann sei bei allen Gesprächen dabei gewesen, auch als sie erfuhr, dass sie Brustkrebs habe. Als ruhige, überlegte und abgeklärte Persönlichkeit wisse er mit schwierigen Situationen umzugehen. Bei den Kindern sei das schwieriger gewesen. Mit zweieinhalb Jahren sei ihr Sohn ohnehin zu jung gewesen, um mit ihm über Brustkrebs zu reden. Ihre Tochter sei ein neugieriges und offenes Mädchen, ihr habe sie es nach bestem Wissen und Gewissen erzählt. Barbara Lütold erinnert sich an eine Situation während der Chemotherapie: «Ich wollte auf keinen Fall, dass zu Hause überall Haare herumliegen, so beschloss ich, aus diesem emotional schwierigen Prozess ein unvergessliches Erlebnis zu machen. Ich sagte zu meiner Tochter: Du darfst mir ein einziges Mal im Leben die Haare abschneiden.» Von diesem Zeitpunkt an fragte sie jeden Tag, wann es nun endlich so weit sei.

Mit den Kindern über die Krebserkrankung zu reden, darin sind sich die Fachpersonen einig, ist enorm wichtig. Kinder spüren intuitiv, dass etwas nicht stimmt und haben schnell das Gefühl, dass sie für den schlechten Zustand ihrer Mutter verantwortlich sind. Sie fühlen sich schuldig. Die Broschüre der Krebsliga Schweiz «Mit Kindern über Krebs reden» gibt hier viele praktische Tipps für altersgerechte Gespräche.

Unterstützung für Betroffene und Angehörige
«Es kann hilfreich sein, Lehrerinnen und Kindergärtnerinnen von dem Krankheitsfall in der Familie zu informieren. Auch eventuelle Therapien für Kinder können über die Schule in die Wege geleitet werden, beispielsweise über den schulpsychologischen Dienst», rät Yvonne Wick, Leiterin Sozialberatung der Krebsliga St. Gallen-Appenzell.

Die Krebsliga ist eine nationale gemeinnützige Organisation, die gegen Krebs kämpft und Betroffene und Angehörige unentgeltlich unterstützt. Sie ist als Verband organisiert und konfessionell und politisch neutral. Die Krebsliga besteht aus 20 kantonalen und regionalen Ligen sowie aus der Dachorganisation, der Krebsliga Schweiz. Leistungen des Dachverbandes sind unter anderen: ein Krebstelefon, eine Onlineberatung, ein Krebsforum, Seminare zur Rehabilitation, sowie Broschüren zu allen Themen rund um Krebs. Die kantonalen Ligen bieten vor allem direkte Unterstützung, Beratung und Begleitung für Betroffene und deren Angehörige vor Ort. Das reicht von der psychosozialen Beratung bis hin zu finanzieller Unterstützung und konkreter Vermittlung von Hilfen wie Spitex, Fahrdienst oder Kinderbetreuung. Auch Kurse und Gesprächsgruppen sind Teil des Leistungskatalogs. «Betroffene kommen zu uns mit Versicherungs- und Rechtsfragen, aber auch wenn finanzielle Probleme vorliegen. Für mache ist die Franchise der Krankenversicherung zu hoch, oder das Geld für den Fahrdienst zur Chemotherapie wird zur Belastung, evtl. wird eine Haushaltshilfe benötigt, aber die finanziellen Mittel fehlen. Hierfür haben wir einen Fond und können die Betroffenen finanziell unterstützen», sagt Yvonne Wick.

Auch die Seele leidet
Die Diagnose Krebs löst bei den Betroffenen ein Trauma aus. Der Gedanke an den Tod folgt fast unmittelbar nach der Diagnose. Oft leidet die Patientin mehr an den Behandlungen als am Krebs selbst. Das ist schwer auszuhalten. Psychoonkologen und onkologinnen begleiten die Krebspatientin in dieser existenziellen Lebensphase. Das vorrangige Ziel der psychoonkologischen Fachpersonen ist, Krebskranke und deren Angehörige bei der Verarbeitung ihrer Krankheit zu unterstützen. Dazu nutzen sie empirisches Wissen aus den Bereichen Onkologie, Sozialwissenschaften, Psychologie, Sozialmedizin, Psychosomatik und Psychiatrie. Sie können den Betroffenen helfen, das Trauma zu verarbeiten, wieder Tritt zu fassen, Autonomie zurückzugewinnen, sich wieder als vollwertiger Mensch zu fühlen. Einige Spitäler bieten eine psychoonkologische Beratung oder Psychotherapie an. Auch Barbara Lütold hat sich seelischen Beistand gesucht, allerdings ausserhalb der Spitalstrukturen. Sie habe gelernt, ihre Grenzen mehr zu achten, das Wort Egoismus mit anderen Augen zu sehen. Ihre Therapeutin habe es so ausgedrückt: «Du kannst nicht wie ein Ferrari unterwegs sein, wenn du das Fahrgestell nicht dazu hast.»

Das Aussehen verändert sich
Bei einer Krebserkrankung leidet auch das äussere Erscheinungsbild. Wie war das bei Barbara Lütold? «In meiner haarlosen Zeit habe ich eine Perücke getragen. Wer mich vorher nicht kannte, dem ist das nicht aufgefallen. Im Geschäft hat einmal ein junger Mann gesagt: Ihr Frauen, immerzu habt ihr neue Frisuren.» Das habe sie amüsiert. Doch viele Frauen leiden unter ihrem veränderten Aussehen. Mit konkreten Schminktipps möchte die Stiftung Look Good ? Feel Better etwas farbige Normalität in den Alltag von Krebspatientinnen bringen und ihnen damit auch ein Stück Selbstvertrauen zurückgeben. Die kostenlosen Beauty-Workshops finden in 21 Spitälern in der Schweiz statt.

Leben nach dem Krebs
Dass Krebs wie viele andere schwere Krankheiten und Lebenskrisen für die Betroffenen auch eine Chance sein kann, ist unbestritten. Auch Barbara Lütold sieht das so. Erst als die Behandlungen abgeschlossen waren, habe sie die Ruhe gefunden nachzudenken, zurückzuschauen, sich die Sinnfrage zu stellen. Nach 19 Jahren beim gleichen Arbeitgeber kündigte sie 2009 ihren Job. Sie möchte ihr Leben neu ausrichten. Langweilig wird es der rührigen Frau nicht. Neben ihrem Engagement bei «Leben wie zuvor», ist Barbara Lütold bei der Feuerwehr aktiv, singt neuerdings in einem Chor, schreibt in einem Blog über Brustkrebs, gibt Kurse für Leute, die sich im Personalwesen weiterbilden und ist Prüfungsexpertin. Sie gilt als geheilt, ausser einer Misteltherapie und der regelmässigen Vorsorgeuntersuchungen steht keine Therapie mehr an. Die entfernte Brust möchte Barbara Lütold momentan nicht ersetzen. Nach zwei Operationen habe sie erst einmal genug. Barbara Lütold trägt eine Brustprothese, von aussen ist rein gar nichts zu sehen und einem Brustaufbau zu einem späteren Zeitpunkt steht nichts im Wege.

Quelle/Text: Claudia Kuhn